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未来几代信息可能被公共基因隐私驱逐!

作者:杏彩   来源:杏彩平台   日期:2019-01-09

基因检测正在变得越来越广为人知,一些嗅觉公司正借此机会引入使用基因检测来预测疾病的商业服务。在我们面前,一方是通过精准医学打开的未来医疗世界的大门,另一方面是大量数据带来的隐私安全的“黑洞”。关注遗传信息的安全性正是为了更好地发展基因检测和精准医学。

基因检测

近年来,基因检测揭开了神秘面纱并逐渐进入公众视野。基因检测是指受试者血液中的、口腔粘膜细胞的集合。在提取和扩增遗传信息后,通过诸如基因芯片的技术检测受试者细胞中DNA分子的基因信息,并从中进行分析。包括疾病风险、用药安全性、营养代谢等方面的信息。

据专家介绍,基因检测主要针对健康和个人的成长和发展。通过基因检测,有可能预测高危疾病的风险,检测是否携带先天性遗传病基因,并帮助癌症患者开展个性化的个性化医疗。毫无疑问,通过基因检测推广的精准医学将给人类带来好消息。

但混乱也滋生了。 “唾液可以衡量孩子的天赋和潜力”“准确预测癌症肿瘤,准确率接近100%”......打开搜索引擎并输入“基因检测”。类似的口号不时可见。基因检测已成为预测未来发展和财富的“工具”。

据了解,正规基因检测机构一般都有独立的医学检测实验室开展基因检测项目,而实验技术人员也应具备相应的专业资格。 “现在,基因检测市场好坏参半。”一位不愿透露姓名的业内人士告诉记者,他没有一个独立的医学实验室。业务水平参差不齐。

75人可以识别一个人

在行业混乱的背后,不仅无法保证测试的质量,而且测试结论可能会误导并与个人隐私有关。随着世界精密医学的快速发展,越来越多的个人基因数据被“脱敏”并被发表用于各种研究。

在删除名称、 ID卡信息后,人们通常认为一组医疗数据是安全的,并且可以公开使用。然而,随着基因检测技术的发展,只有约75个统计独立的SNP(单核苷酸多态性)位点可用于唯一地识别人,因此遗传数据比指纹数据更敏感。当基因测试数据满足某些病理数据时,很容易匹配特定的个体,从而侵犯个人隐私。

“基因检测和遗传数据安全涉及伦理问题。例如,许多基因与人类IQ、有关,并且有一些检测方法可以确定胎儿的性别,因此它不能由任何机构执行。 “河南省人民医院医学遗传中心副主任侯巧芳说。哈佛大学的一项调查发现,92%的美国人不愿透露遗传数据,因为有关后代的信息可能会被公之于众。随着遗传技术的不断发展,与中国疾病相关的遗传数据也面临着大规模外流的风险。目前,国内大多数相关检测机构都使用进口设备,数据安全性受到更大威胁。

打开预见未来的世界,基因测序技术的快速商业化带来了一系列令人不安的景象。应用、诊断、处理来自基因测序的、警告是对现有政策、监督、法律、道德甚至商业竞争逻辑的挑战;大部分基因组的巨大信息量都没有明确解释。除了个体遗传疾病基因之外,其他基因与疾病概率之间的关系仍然没有根据,对个人理解和检测需求的渴望尚未最终确定。

行业混乱谁将监督

基因数据很有诱惑力,它可以为许多疾病带来快速有效的治疗,但同时,如何确保遗传安全也是一个亟待解决的难题。

在政策管理方面,目前对中国临床基因检测的使用仅有政策限制。 2014年,国家食品药品监督管理局和国家卫生计划委员会联合发布禁令,要求任何医疗机构不要进行基因测序的临床应用。然而,这种“一刀切”的方法引起了很多争议。 2015年上半年,国家卫生和计划生育委员会公布了基因测序临床应用的试点清单。

然而,在非临床领域,特别是在消费者层面的基因检测领域,如人才检测、健康风险,国内监管总是缺席。

未来几代信息可能被公共基因隐私驱逐!

河南玉龙律师事务所律师傅健表示,没有监管的行业只会疯狂发展。他呼吁尽快出台监管政策,同时加强数据资源,收集、存储、应用和开放链接等安全保护,推动电信和互联网数据管理规则的引入。 “如果时间拖延太长时间,市场不受监管,很容易看到不良资金驱逐好钱。”

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